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CRPSを難病指定に




ややや・・・
気がつけば、今年に入ってからまだ1回しか日記書いてませんでした(´ρ`)
実は年明けからまた仕事が忙しくて・・このご時世、仕事があるのは本当にありがたいことなのですが、さすがにこのくらいは自分でやってよ的な仕事を上司にふられ、その当人がのんびり新聞なんか読んでる様を見せつけられると、思わず涙目になってしまうわたくし( ;∀;)

年末にリセットして以来、実は1/4日あたり受診して、と言われてた病院も行ってなくて。。|∀・)コソ
ちょっぴり停滞気味だったりもします・・
しかしいつまでもそんなことは言っていられない!!というわけで、今日はおもむろに署名のお願いです!!

皆さんは、CRPSComplex Regional Pain Syndrome = 複合性局所疼痛症候群)という病気をご存知でしょうか?

実は以前からこっそり覗かせていただいていた、けろっこさんのブログ 「いつかきっと ~まだ見ぬ我が子へ~」 の中でCRPSのことを知り、何かできることはないかなと思っていた矢先、CRPSを難病に指定してもらうための署名の紹介記事が!!これはチャンスだとばかり、さっそく私も便乗させていただくことにしたというわけです(っ´∀`)っ

CRPSについては、以下、けろっこさんのブログに詳しく書かれているので、ぜひ読んでいただきたいのですが、簡単に言うと、骨折や打撲、捻挫と言った、誰にでもごく日常的に起こり得る外傷をきっかけに発症し、慢性的な疼痛が起こる病気です。ただし、これらの外傷がきっかけとは限らない場合もあり、また、その痛みは、きっかけとなった外傷には不釣合いな激痛で、病気が進行すると、日常生活さえ困難になってしまいます。

外傷を負った人の2000人に1人という、決して少なくない確率で発症しているにも関わらず、いまだ治療方が確立されておらず、また難病にも指定されていないため、患者さんは、24時間続く耐え難い痛みに耐え、さらにかさむ治療費に精神的にも追い詰められているのが現状です。

詳しくは、けろっこさんのブログの以下の記事をお読みいただけると嬉しいです。

考えるより行動
CRPS難病指定署名のお願い

というわけで、このブログを読んでくださっている皆さんにも、ぜひとも署名をお願いしたく思います!!
賛同していただける方は、以下のホームページより、署名用紙をダウンロードし、署名をお願いいたします(っ´∀`)っ

署名は、以下の宛先までFAXか郵送にて送付お願いします。

---------------------------------------------------------------
山口はるかさんを支える会 こちらをクリックしてくださいませ(・∀・)
リンク先のページの真ん中あたりに署名用紙というリンクがあります)

■連絡先 東京都町田市南成瀬 8-15-7(佐藤方)
■連絡先 TEL・FAX: 042-722-3578
---------------------------------------------------------------

なお署名は、未成年の方もOKで、さらに代筆も可能だそうですので、字の書けないお子さんでも大丈夫!!(σ・∀・)σ
ぜひぜひ皆さんのお力をお貸しください。よろしくお願いします!!

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カテゴリ : 【★日々のこと
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ありがとうございます!! From:けろっこ

まーすけさん、早速記事にしていただき、ありがとうございます。 お互いに顔も知らない存在なのに、こんな風に優しいお言葉をかけていただき、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

CRPSを患っている方たちは、署名活動を積極的にしたくても、体がついていかないところがあるので、こんな風に署名を呼びかけてもらえると本当に有難いとおっしゃっていました。
 
一人一人の善意が繋がって、大きな輪になっていくといいですね。 私も大きなことはできませんが、少しずつ署名を集めていきたいと思っています。 本当にありがとうございます。

けろっこさん From:まーすけ

いえいえ、誰にでも起こり得る病気だから、他人事じゃないですもんね。私のブログでは、いかんせん宣伝力がないのが申し訳ないのですが(・∀・;) 1人でも多くの人に署名してもらいたいですネ!!

こちらこそいろいろとありがとうございました!!
またブログのほうにも元気をいただきに、お邪魔させていただきます(っ´∀`)っ

From:のび蔵

報告が遅くなりましたが、まーすけちゃんの
今回の記事を拝見して署名することを思い出し、
先週ようやく署名させていただいた のび蔵で
ございます。ありがとう!!

誰にでも起こりうるということで、本当に
他人事じゃないよね。こないだ家の前で派手に
転んじゃったんだけど、そういう些細なことが
きっかけになることもあるんだよね。
早く難病指定され治療法が確立されることを
心から望んでいます!

のびちゃんへ From:まーすけ

ああっコメントに気がつかずごめんよ~!!
どうもありがとう(っ´∀`)っ

そうそう、のびちゃんも大変だったよね・・
私も過去、階段から自転車から、何度も転倒しているので、本当に他人事じゃないと思いました!!
1人の声は小さくても、皆の声が集まればきっと国を動かせるはず!と信じて声をあげていくことが大切だよね!!


はじめの1歩




1歳3ヶ月15日


皆さま、あけましておめでとうございます。
今年もボチボチ更新したいと思いますので、どうぞよろしくお願いします(σ・∀・)σ

さて、今日は久しぶりのむむ記事です!!
実は2009年の大晦日の朝、ついにむむがあんよに成功しました(っ´∀`)っ
2週間ほど前から、ズルも含めたっちはよくしていたし、いい加減早く歩いてくれないと腰が限界な私の両親からも、毎日あんよを促されていたようなので、こりゃー初めての1歩は見逃してしまいそうだナ・・・( ;∀;)と半分諦めていたのですが、見事、こーと私が2人揃っている時に、歴史的な1歩を踏み出してくれました!!ヨッ孝行娘!!!

本人も歩きたくてうずうずしていたようで、初あんよの時の嬉しそうな顔と言ったら・・・
さながら映画「サウンド・オブ・ミュージック」における、ファーストキッス時のリーズルのようでありました!!!
それ以来、楽しげにあんよの練習にいそしんでおります。。ぷぷ♥

まだかなりのよちよちっぷりで、あんよとは言いきれない歩きざまではありますが、いつの日か本当に歩いちゃうんでしょうか・・
ハイハイも捨てがたいかわゆさですが、やっぱりチビッコのよちよち歩きはかわゆさの王道!!(思えば姪っこが私の中でマックスかわいかったのも、よちよち歩きの頃でした・・)
おててをつないで一緒に歩ける日が楽しみなまーす家なのでした。。

↓おまけのむむ写真↓


こんな顔で大喜びしておりました!!

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遅くなりましたが、おめでとうございます! From:Ayabu

悲しいこともあり、うれしいこともあり、、、でしたね。

宗教や偉人の名言は、運命を素直に受け止め、
その中で、感謝し、自分に与えられたものに懸命になることが大切だと言いますが、
分かっていても難しいことだと思っていたところです。

子どもの成長は、「希望の光」ですね。

不満ばかりに眼を向けず、健康で毎日を暮らしていることを
思い出すことが大切なんだな~と思わせていただきました。

今年1年、良い年でありますように。。。

Ayabuさんへ From:まーすけ

本当ですね・・
むむを授かっただけでも本当に奇跡的なことなのに、それでももっともっと、と思ってしまう自分がいて・・・
もう充分なんじゃないかと思う反面、がんばってもし何とかなるのならがんばりたいと思ったり。

健康で日々過ごせることに感謝しつつ・・・
ちょっと欲張りになってみようかな、と思う今日この頃です。




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